No Dia Nacional de Conscientização das Pessoas com Fissura Labiopalatina, celebrado em 24 de junho, a jornalista Berenice Leite, colaboradora do portal Agora Alagoas, editora chefe do Capital In Foco e analista política da Revista Oeste, com atuação na cobertura política em Brasília, utilizou a data para reforçar a importância do diagnóstico precoce, do tratamento especializado e da ampliação das políticas públicas voltadas às famílias que convivem com a condição.Durante audiência pública realizada no Senado Federal, Berenice compartilhou a trajetória do filho Bernardo, diagnosticado ainda na gestação com fissura labiopalatina e, posteriormente, com a Síndrome de Patau em mosaico, uma condição genética rara. Segundo ela, o diagnóstico representou um dos momentos mais difíceis de sua vida.“Quando recebemos o resultado do exame genético e lemos que a Síndrome de Patau era considerada incompatível com a vida, nosso mundo desabou. Disseram que meu filho provavelmente não chegaria ao primeiro ano de vida. Naquele momento, tudo o que eu queria era que ele estivesse vivo”, relatou.A jornalista destacou que, diante da possibilidade de perder o filho, a fissura deixou de ser o centro de suas preocupações. “A mãe não enxerga a fissura. Ela enxerga o filho perfeito. Hoje, quando olho para o Bernardo, vejo um sorriso lindo, resultado do tratamento e do amor que recebemos ao longo dessa caminhada.”Durante sua fala, Berenice também defendeu a ampliação do acesso a benefícios sociais e suporte às famílias que enfrentam condições semelhantes. Para ela, muitas mães precisam abandonar o trabalho para acompanhar tratamentos complexos e acabam sem condições financeiras para manter o cuidado necessário.“Cada família tem uma realidade diferente. Eu tive apoio e consegui voltar a trabalhar, mas muitas mães não têm essa oportunidade. Precisamos avançar em políticas públicas que garantam assistência a essas famílias”, afirmou.A jornalista também fez um apelo para combater o preconceito e a desinformação em torno das deficiências e condições genéticas. “Ser considerado uma pessoa com deficiência não é motivo de vergonha. Pelo contrário. É uma realidade que exige respeito, acolhimento e direitos garantidos.”Ao encerrar sua participação, Berenice deixou uma mensagem de esperança para pais e mães que recebem o diagnóstico de fissura labiopalatina ou de alguma síndrome genética.“Meu filho Bernardo é a prova de que diagnóstico não é sentença. Ele nasceu com fissura labiopalatina e foi diagnosticado com a Síndrome de Patau em mosaico. Hoje, ele está aqui, crescendo, sorrindo e mostrando que a vida é muito maior do que qualquer prognóstico. Deveria ser proibido dizer que a condição genética de uma pessoa é incompatível com a vida. Meu filho é um milagre de Deus e uma prova viva de que sempre existe esperança.”A história de Bernardo emocionou os participantes da audiência e reforçou a necessidade de ampliar o debate sobre inclusão, acesso ao tratamento e acolhimento das famílias em todo o país.






